BANQUE DE DONNÉES

RENDRE LES DONNÉES ACCESSIBLES POUR PASSER D’UNE IDÉE À UN RÉSULTAT PLUS RAPIDEMENT

DÉCOUVRIR LA BANQUE DE DONNÉES DU CPCRN :

Le CPCRN encourage et facilite l’utilisation secondaire des données de recherche. Une approche standardisée pour la mise en banque de données est utilisée pour faciliter l’analyse de données, clarifier la propriété des données et stimuler l’utilisation secondaire future de données de recherche. Nous croyons qu’une telle utilisation secondaire des données de recherche augmente significativement leur valeur sans toutefois augmenter le risque pour les participants.

La banque du CPCRN fonctionne par projet. Dans le cas où un sujet de recherche serait inclus dans plus d’un projet, ses données resteraient liées pour un accès plus facile.

Un résumé des données disponibles est présenté ci-dessous

Projet :

Évaluation longitudinale de la qualité de vie des enfants et jeunes adultes avec une malformation cardiaque

Population :

Enfants et adultes avec une malformation cardiaque. Parents d’enfant ≤17 ans ayant une malformation cardiaque.

Aperçu des données collectées :

Démographiques, données de qualité de vie (questionnaires Satisfaction with Life Scale, PROMIS Global Health et PCQLI)

Statut :

Développement du projet

Projet :

Impacts psychologiques d’une référence en échocardiographie fœtale et de ses résultats sur les futurs parents

Population :

Femme enceinte ≥18 ans, de 18 à 24 semaines de grossesse, ayant une échographie du second trimestre normale, et leur partenaire. Seuls les cas se présentent pour une échocardiographie à cause d’un risque plus élevé de malformation cardiaque congénitale fœtale.

Aperçu des données collectées :

Démographiques; données sur l’anxiété (Spielberger State-Trait Anxiety Inventory (STAI)) après l’échographie du second trimestre et, pour les cas, après l’échocardiographie fœtale; mesures d’expérience rapportée par le patient

Statut :

En attente de l’approbation par le comité d’éthique du CIUSSS de l’Estrie-CHUS

Projet :

Effet de l’obésité sur le score Z d’une échocardiographie pédiatrique

Population :

Sujets entre 1 et 18 ans, n’ayant pas de condition cardiaque congénitale ou acquise, qui ont été soumis à un échocardiogramme qui a été interprété comme normal

Aperçu des données collectées :

Démographiques, données cliniques, mesures échocardiographiques.

Statut :

Analyse de données finale

Projet :

Valeur pronostique du test d’épreuve d’effort cardio-pulmonaire chez les enfants avec une cardiomyopathie dilatée

Population :

enfants <18 ans avec MCC définie comme une faction d’éjection ventriculaire gauche <50% et une dimension télédiastolique du ventricule gauche Z > +2.5, stables avec médication orale, qui ont été soumis à un test incrémental CPET (vélo or tapis roulant) entre 2010 et 2020.

Aperçu des données collectées :

information clinique initiale, données démographiques et échocardiographiques à chaque CPET, informations sur le CPET, date du critère d’évaluation principal

Statut :

Analyse de données

Projet :

Rôle du traitement médical dans la réduction du taux de dilatation aortique chez les enfants avec bicuspidie valvulaire aortique

Population :

enfants <18 ans avec valve aortique bicuspide et aorte ascendante dilatée (Z > 3).

Aperçu des données collectées :

Démographiques, données échographiques longitudinales incluant des mesures de la voie d’éjection ventriculaire gauche, données longitudinales sur la médication, le poids et la taille, données finales liées à la voie d’éjection ventriculaire gauche.

Statut :

Collecte de données en cours

Projet :

Profil de risque de maladie cardiovasculaire chez les enfants avec cardiomyopathie hypertrophique

Population :

Patients entre 10 et 19 ans rencontrant les critères diagnostiques pour une cardiomyopathie hypertrophique primaire fixés par les lignes directrices de l’American Heart Association et leurs familles.

Aperçu des données collectées :

Informations démographiques, cliniques et diagnostiques, incluant les questionnaires Healthy Hearts School Program Questionnaire, Habitual Activity Estimation Scale (HAES), Self-Efficacy for Exercise Scale, et le PedsQL

Statut :

Collecte de données en cours

Projet :

Le registre Québécois des maladies cardiaques congénitales

Population :

Tout fœtus et enfant < 18 ans, né après le 1er janvier 2000, avec confirmation à l’échocardiographie d’une malformation cardiaque correspondant à un des codes diagnostiques de la classification de l’International Pediatric and Congenital Cardiac Code (IPCCC). Tous les sujets sans intervention, diagnostiqués et suivis exclusivement dans une des cliniques mobiles de cardiologie pédiatrique ne sont pas ciblés pour ce projet.

Aperçu des données collectées :

Données cliniques et démographiques, comme la description de la cardiopathie, les codes IPCCC et le code d’intervention

Statut :

Collecte de données en cours

Projet :

Essai sur l’impression 3D

Population :

Patients entre 0 et 20 ans avec certaines MCC et nécessitant un cathétérisme cardiaque interventionnel avec tomographie axiale (CT scan) ou résonance magnétique (IRM)

Aperçu des données collectées :

Exposition aux radiation, données sur les procédures, complications et taux de ré-intervention

Statut :

En attente de financement